질병관리청은 희귀질환 진료지원 체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정했다고 23일 밝혔다.
희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 따라 희귀질환 진료 및 관리에 관한 연구, 등록통계 사업 등의 업무를 수행한다.
경인권역에서 총 3곳이 선정됐으며, 인천에선 인하대병원이 지정됐다. 이택 인하대병원 병원장은 “경기서북부권 희귀질환 거점센터를 운영해 오면서 축적한 노하우를 바탕으로 환자들의 의료 접근성 향상, 관리 강화, 국가 등록통계사업 활성화 등에 기여하겠다”고 말했다.
질병청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력, 장비 등 지정 기준 충족 여부 등을 살펴 전국 총 17개 기관을 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 희귀질환 전문기관은 △희귀질환의 진료‧연구를 위한 3명 이상의 관련 인력 △진료‧연구를 위한 사무실과 설비 △희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등 주요 지정 기준을 갖춰야 한다.
질병청은 그동안 자조모임, 캠페인 등 지역 희귀질환 환자와 가족을 위한 지원, 교육 프로그램 운영 등을 담당하는 거점센터 사업을 전개하며 희귀질환 진료 인프라를 구축했다. 올해부터 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.
또 전문기관을 기반으로 희귀질환자 국가등록사업을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석한다. 이를 정책수립과 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.